Родительский проект по оказанию помощи пациентам с мышечной дистрофией Дюшенна/Беккера
это региональная общественная организация, которая была основана в ноябре 2017 года группой инициативных родителей мальчиков с мышечной дистрофией Дюшенна и это первый в России проект, объединяющий более 300 родителей пациентов и самих пациентов по всей территории страны.
Мы считаем, что вместе мы сможем оказать большее влияние на улучшение качества жизни наших детей. Родители как никто знают, какие последствия и влияние оказывает мышечная дистрофия Дюшенна на их детей и них самих. Важно, с высоты своего опыта, доносить до медицинского сообщества, исследователей и органов государственной власти информацию о заболевании и отстаивать интересы своих детей. Делясь своим опытом, и накапливая новый, мы сможем вместе дать надежду детям на лучшее будущее.
